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中國癲癇患者超900萬,院內(nèi)到院外規(guī)范化診療是診治關(guān)鍵 最新


【資料圖】

復旦大學附屬兒科醫(yī)院癲癇關(guān)愛日活動。復旦兒科醫(yī)院供圖

6月28日將迎來第十七個國際癲癇關(guān)愛日,2023年中國抗癲癇協(xié)會確定的主題為“癲癇的規(guī)范化診療:從院內(nèi)到院外”。

6月24日,澎湃新聞(www.thepaper.cn)記者從復旦大學附屬兒科醫(yī)院獲悉,2023年“國際癲癇關(guān)愛日主會場活動”在上海舉行,由中國抗癲癇協(xié)會和上海市抗癲癇協(xié)會共同主辦,復旦大學附屬兒科醫(yī)院、華山醫(yī)院、中山醫(yī)院共同協(xié)辦。

6月24日,2023年“國際癲癇關(guān)愛日主會場活動”在上海舉行。復旦兒科醫(yī)院供圖

此次主會場活動上,換屆后的“中抗癲癇病友會”重新起航,將承擔起患者關(guān)愛和科普宣傳的重任。同時,“中抗教育工作委員會”正式成立,將為加強中國癲癇專業(yè)人員能力建設、探索在癲癇領(lǐng)域建立專業(yè)醫(yī)生評價體系的目標而努力。

此外,癲癇專病領(lǐng)域的數(shù)字化醫(yī)療平臺“中抗互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院-銀杏e院”也應運而生,將承擔起癲癇患者全病程管理社會服務的任務。

復旦兒科醫(yī)院介紹,癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病,其病程長,涉及全生命周期,從新生兒到老年均可發(fā)病;癲癇的癥狀多樣、病因復雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發(fā)作常常為急危重癥,可危及生命,癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的1/4。但癲癇的治療相對困難,需要通過應用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等,1/3病例為難治性癲癇,且伴隨各類神經(jīng)精神共患病,需要多學科的共同診治和管理。

癲癇患者的規(guī)范化診療一直是疾病診治的基本要求,也是全社會需要關(guān)注和科普宣教的重點。據(jù)復旦大學附屬兒科醫(yī)院介紹,目前,中國癲癇患者數(shù)量至少達900萬,近三分之二左右的患者沒有得到規(guī)范合理的治療,從院內(nèi)到院外的診療成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

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