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6月21日是“世界漸凍人日”，漸凍癥是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）的俗稱，這是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，由于早期癥狀不典型，容易造成誤診，加之治療周期長、國內(nèi)醫(yī)療資源不均衡等因素，國內(nèi)漸凍癥患者的生存境況亟待改善。

作為行業(yè)領(lǐng)先的新型醫(yī)療健康服務(wù)企業(yè)，京東健康一直關(guān)注漸凍癥群體，除了幫助患者完成尋醫(yī)、診斷、治療和長期用藥之外，還聯(lián)合社會(huì)各界通過公益活動(dòng)等形式，給予漸凍癥患者更多關(guān)愛和援助。

2021年2月，京東健康發(fā)起了“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，旨在通過連接社會(huì)各界力量，共同打造罕見病“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái)。2023年2月，在“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”基礎(chǔ)之上，京東健康又升級(jí)啟動(dòng)罕見病“兩千萬關(guān)愛計(jì)劃”，希望為全國近2000萬罕見病患者提供更多幫助，讓這一群體真正實(shí)現(xiàn)“能看病、有藥吃”。

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在解決罕見病患者“就醫(yī)難”問題方面，京東健康依托互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療跨時(shí)空服務(wù)的優(yōu)勢，全面提升了罕見病患者診療與康復(fù)效率。2023年2月，京東健康全新上線了“罕見病就診地圖”，大大降低了患者在獲取就診信息方面投入的時(shí)間和成本。

在解決罕見病患者“用藥難”方面，京東健康多年來一直尋求與國內(nèi)外眾多罕見病藥企合作，積極推動(dòng)國內(nèi)獲批罕見病用藥快速上市。截至目前，京東健康共上線罕見病用藥51種，全渠道覆蓋了國內(nèi)近80%的已上市罕見病藥物，成為國內(nèi)品類最全的罕見病藥品線上零售渠道；京東健康線上渠道還覆蓋了目前國內(nèi)所有已獲批上市的罕見病特醫(yī)食品，為眾多罕見病患者提供科學(xué)營養(yǎng)支持。

京東健康在幫助患者尋醫(yī)問藥的同時(shí)，還聯(lián)合各方力量共同致力于解決罕見病患者“支付難”的問題。2021年京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)共同成立了“京東健康罕見病關(guān)愛基金”。在過去兩年的時(shí)間里，該基金共為涉及35種不同罕見病病種的229人次患者，援助善款金額共計(jì)223萬元。此外，京東健康還開展了34次罕見病公益活動(dòng)，累計(jì)募集捐贈(zèng)物資價(jià)值超70萬元。

來自河南的漸凍癥患者曹女士就是“京東健康罕見病關(guān)愛基金”的援助對(duì)象之一。她因家庭經(jīng)濟(jì)困難，無法進(jìn)行康復(fù)治療。京東健康罕見病關(guān)愛基金于2021年6月向其發(fā)起援助。曹女士表示，漸凍癥讓很多患者因病返貧、拖累家庭，非常感謝那么多愛心人士和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)對(duì)自己的關(guān)注和幫助。

近年來，在全社會(huì)、全行業(yè)的共同努力下，我國罕見病防治與保障事業(yè)邁上了新臺(tái)階。京東健康將持續(xù)聚焦罕見病領(lǐng)域，讓包括漸凍癥在內(nèi)的罕見病診治醫(yī)療資源和藥品供應(yīng)真正實(shí)現(xiàn)從可及、到普及、再到普惠的跨越；與此同時(shí)，京東健康也將連接更廣泛的社會(huì)力量，為罕見病群體帶去更多的關(guān)愛和助力。

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