【前言】

每一個(gè)自閉癥家庭都曾經(jīng)歷過打擊和絕望，只是，大多數(shù)人最后接受現(xiàn)實(shí)，開始帶著孩子四處奔波，接受專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練和家庭引導(dǎo)。但對(duì)養(yǎng)育者來說，這個(gè)過程需要投入大量的時(shí)間、精力和金錢。

為了真正幫助到“星星家庭”，東方啟音每年都會(huì)聯(lián)合人口福利基金會(huì)及壹基金等社會(huì)公益機(jī)構(gòu)，以開展公益贈(zèng)課的形式幫助社會(huì)上有需要的自閉癥兒童家庭。讓這樣一個(gè)特殊的群體擁有實(shí)實(shí)在在的機(jī)遇去發(fā)現(xiàn)、去獲得需要的康復(fù)資源。

今年4月，東方啟音發(fā)起守護(hù)“藍(lán)孩”公益活動(dòng)，攜手壹基金為有需求的自閉癥、發(fā)育遲緩及心智障礙兒童家庭提供1000份公益康復(fù)訓(xùn)練授課卡，幫助其獲得更為專業(yè)、優(yōu)質(zhì)的康復(fù)訓(xùn)練。

今天，有兩位已經(jīng)獲得壹基金贈(zèng)課的家長特意找到我們，想分享她們孩子進(jìn)步的喜悅。接下來就讓我們了解一下，東方啟音的公益活動(dòng)可以為他們帶來什么樣真實(shí)的幫助以及改變吧。

（一）

兒子安安（化名）被確診為ASD后，張媽媽的人生似乎踏上了一條沒有終點(diǎn)的長跑。如今，安安5歲了，卻被幼兒園拒之門外，張媽媽正陪著孩子竭盡全力在一片無望中尋找希望。

【看得見的負(fù)擔(dān)，看不見的壓力】

“我不敢辭職，我要賺錢，送孩子去機(jī)構(gòu)康復(fù)需要大量的錢，但我又想在家陪孩子，幫助他恢復(fù)健康，真是左也難，右也難，割舍哪邊都是痛！”

和每個(gè)有自閉癥孩子的家庭一樣，張媽媽一家面臨的就是如此兩難的抉擇。即便照顧安安已讓張媽媽疲憊不堪，但她卻仍不敢辭去工作全力照顧家庭。這是一條痛苦的尋醫(yī)和康復(fù)干預(yù)之路，輾轉(zhuǎn)了很多地方，高昂的治療費(fèi)用壓得全家喘不過氣。更讓張媽媽心酸和崩潰的是，安安的干預(yù)沒有起效。

“回到家一身疲憊，我想跟安安說說話，我問他‘今天想媽媽沒有’，他不理我；我追著、抱著他問‘今天過得好嗎’，也不理我。說什么都不理我，急得上火，但又毫無辦法。”母子倆就像兩個(gè)世界的人，完全沒辦法溝通交流。

花銷大是看得見的負(fù)擔(dān)，上學(xué)難是看不見的壓力。

眼看安安已經(jīng)到了幼兒園的入學(xué)年齡，張媽媽走遍了市里的幼兒園，一家接著一家挨個(gè)詢問，

在坦誠告訴對(duì)方孩子有自閉癥后，得到的結(jié)果都是“沒辦法接受”“沒有特教老師，不會(huì)帶”等理由一一拒絕。

如今開學(xué)季已至，安安仍然沒有找到愿意接收的學(xué)校。疲憊的家庭，自閉癥孩童，驚慌的家長群，難以融入的普通教育體系，張媽媽的遭遇，是絕大多數(shù)中國自閉癥患兒家庭的真實(shí)寫照。

【孩子第一次主動(dòng)開口要“抱抱”】

在咨詢過醫(yī)生的建議后，張媽媽決定先讓孩子接受更專業(yè)的干預(yù)治療，延遲入學(xué)。無意之中，張媽媽通過壹基金的平臺(tái)了解到守護(hù)“藍(lán)孩”的活動(dòng)，馬上提交了報(bào)名參與，獲得了免費(fèi)評(píng)估，并獲贈(zèng)最適合孩子康復(fù)的相關(guān)課程，如愿讓安安進(jìn)入東方啟音進(jìn)行更為系統(tǒng)化的訓(xùn)練。

通過老師深入淺出的理論講解，一對(duì)一的指導(dǎo)課程，安安的進(jìn)步十分明顯。“我兒子開口了！不是無意識(shí)，不是仿說，不是自言自語，而是眼睛看著我說：‘媽媽，抱抱’。當(dāng)時(shí)，我不爭氣的哭了，我又看見了希望！”

進(jìn)入東方啟音學(xué)習(xí)時(shí)間雖然短暫，但安安的語言能力得到一定改善，能主動(dòng)的開口提出訴求，這讓張媽媽感到安慰和高興，干預(yù)康復(fù)的道路還是漫長的，不過至少目前張媽媽有了堅(jiān)持下去的動(dòng)力。

（二）

2020年6月21日，雨彤過完了自己3歲的生日。但在劉媽媽眼里，孩子出生3年來，對(duì)自己說的話不到100句，目光直視爸爸媽媽的次數(shù)，也不到100次。

【觀念老舊、迷信，走了不少彎路】

當(dāng)其他孩子開始牙牙學(xué)語時(shí)，劉媽媽沒有太在意。都說“貴人語遲”，說不定雨彤（化名）在某一方面“天賦異稟”呢。事實(shí)是，這樣的“自欺欺人”隨著時(shí)間的推移，變得不堪一擊。除了不說話，3歲的雨彤，連最簡單的生活自理都做不到。

孩子確診自閉癥譜系障礙后，焦慮的劉媽媽產(chǎn)生了“病急亂投醫(yī)”心理。

“我當(dāng)時(shí)真的慌了，幾乎試遍了自閉癥醫(yī)療市場近些年花樣百出的各種虛假療法、偏方，甚至還試過一些迷信療法，請(qǐng)來“神婆”來給孩子治病，最后錢花了，孩子一點(diǎn)改善都沒有，我后悔死了。”

發(fā)現(xiàn)對(duì)孩子并無幫助，走過許多彎路之后，劉媽媽這才幡然醒悟，開始讓雨彤接受正規(guī)的干預(yù)治療。

【不堪重負(fù)的父母，變得脆弱敏感】

但是每個(gè)季度高額的治療費(fèi)用，讓劉媽媽不堪重負(fù)。劉媽媽只能一邊工作一邊照顧兒子，想請(qǐng)雨彤奶奶幫忙，但是奶奶年歲已高，擔(dān)心老人家因?yàn)檎湛从晖〉埂Ｒぷ骶筒荒苷疹檭鹤?，想照顧兒子又不能工作。身體、心理承受著巨大的壓力，劉媽媽幾度萌生了想要輕身的念頭。

雨彤爸爸為了多掙些錢補(bǔ)貼家用，四十多歲快五十歲的人，經(jīng)常主動(dòng)要求加班，生活的重?fù)?dān)壓得他直不起腰。雨彤的爸爸非常反感聽到“孤獨(dú)癥”“自閉癥”“特殊孩子”，每當(dāng)有人提起這些字眼，就會(huì)暴怒，因此，除了足夠信任的親朋一二，很少愿意帶著孩子與親戚朋友見面。

外邊碰到熟人時(shí)，劉媽媽從來不敢說雨彤是自閉癥孩子，當(dāng)問起孩子怎么不說話時(shí)，劉媽媽只能告訴對(duì)方孩子是發(fā)育遲緩，因?yàn)?/strong>她害怕自己的孩子被標(biāo)簽化，害怕她不能夠像普通孩子一樣交朋友、有正常的社交圈子。