他們有視力，卻不愿和你對視;他們有聽力，卻對你的呼喚置若罔聞;他們不愛說話，并且常常做出一些莫名的舉動。他們猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。他們是自閉癥患兒。2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對自閉癥的關(guān)注。今天是第12個世界自閉癥關(guān)注日，本報特推出專題報道，聚焦學(xué)校、教師、大學(xué)生社團(tuán)等對“來自星星的孩子”的幫助。讓我們張開雙臂，擁抱這個特殊的群體。

小星同學(xué)“回家”記

前不久，在中國科學(xué)院附屬玉泉小學(xué)的一間教室里，舉行了一場特別的歡迎儀式。孩子們在班主任李志潔的帶領(lǐng)下，用歡快的語氣大聲喊道：“歡迎小星(化名)回家!”這一幕，讓一旁的小星媽媽難掩激動的心情，也讓所有關(guān)心小星的教師們松了一口氣。

4歲時，小星被確診為自閉癥，但這沒有影響她到普通小學(xué)就讀。6歲時，小星順利進(jìn)入玉泉小學(xué)，但隨著年級升高，小星在課堂上越來越難控制自己，時常做出擾亂課堂秩序的行為。不滿情緒在其他家長中擴(kuò)散開來，家長代表要求校方將小星“剝離”出班級，他們表示，可以集資把小星送到特教學(xué)校就讀。

面對這一幕，小星家長堅決不退讓，學(xué)校也堅持保護(hù)小星依法平等接受義務(wù)教育的權(quán)利。那段充滿“火藥味”的日子，校方召集雙方家長開了一次又一次懇談會，從白天到黑夜、從法律到人情誠懇勸說，卻溝通無果。部分家長代表甚至在學(xué)校門口抵制小星入學(xué)。

學(xué)校選擇向上級部門求助。行業(yè)協(xié)會、北京市海淀區(qū)教委、海淀區(qū)特教中心、永定路學(xué)區(qū)等部門積極介入。大家的目標(biāo)很一致，既要保護(hù)好小星的受教育權(quán)，也要維護(hù)好其他學(xué)生的受教育權(quán)。

根據(jù)小星的心理特征和行為表現(xiàn)，海淀區(qū)特教中心和玉泉小學(xué)為她制定了《個別化教育計劃》和《個體差異生援助方案》，并為她配備了專門的語數(shù)外教師和特教教師。

每天，小星穿梭于特教中心、資源教室和普通教室之間。為小星“私人定制”的課程包括：動作訓(xùn)練、沙盤游戲、手工制作、生活能力訓(xùn)練、社交訓(xùn)練等。此外，小星還接受語數(shù)外課程的個別輔導(dǎo)，學(xué)校還會為小星設(shè)計個性化考試。

同時，學(xué)校也鼓勵教師用小星的案例教育其他學(xué)生，引導(dǎo)孩子們接納與自己有差異的同學(xué)。努力沒有白費，經(jīng)過一段時間的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練，小星又重新被班集體接受。

如今，小星成了班上的“明星”。資源教室邀請她當(dāng)講解員，為前來參觀的同學(xué)作講解。她的聲調(diào)雖缺少起伏、略顯單一，但由內(nèi)而外散發(fā)的自信，常常為她贏得尊重與掌聲。

“現(xiàn)在，我們慢慢理解了，讓孩子去理解一個不一樣的人，包容和接受，對孩子也是一種特別的教育。”一位曾抵制小星上學(xué)的家長說，“感謝學(xué)校和老師，讓所有孩子幸福地生活。”

“愛星”幫他們圓就業(yè)夢

3月28日上午10點，在山東省青島市同沐陽光殘疾人輔助性就業(yè)中心，綽號叫“小班長”的星星(化名)面帶微笑，手指輕盈地制作一朵朵手工花，這是她在這里工作的第二個年頭。星星是個患有自閉癥的成年“孩子”，從兩年前需要家人辭職照顧，到現(xiàn)在能像正常人一樣用自己的雙手創(chuàng)造價值，巨大的轉(zhuǎn)變背后，離不開一群名叫“愛星”的大學(xué)生志愿者。

今年24歲的星星很小就被診斷為自閉癥。固執(zhí)、行為刻板、情緒狂躁，嚴(yán)重時，她甚至?xí)炎约嚎幸У悯r血淋漓。媽媽為了照看她，辭掉了工作，一家人一度活得膽戰(zhàn)心驚。

2017年8月，一個名叫“愛星”的大學(xué)生志愿者服務(wù)隊通過青島市殘聯(lián)聯(lián)系上星星的家人，提出要為星星找一份工作。這讓星星一家不敢相信。

“愛星”大齡自閉癥患者幫扶志愿服務(wù)隊由中國石油大學(xué)(華東)大學(xué)生發(fā)起，共有39名成員，他們從調(diào)研自閉癥患者開始，逐漸轉(zhuǎn)向幫助大齡自閉癥患者就業(yè)。

星星是“愛星”服務(wù)隊幫助的第一個大齡“孩子”。志愿服務(wù)隊了解了青島市相關(guān)就業(yè)政策，走訪能夠接收大齡自閉癥患者就業(yè)的單位，最終選擇了同沐陽光殘疾人輔助性就業(yè)中心。

得知有機(jī)構(gòu)能接收星星就業(yè)，她的家人高興極了，但當(dāng)他們又聽說這個機(jī)構(gòu)有一條“有暴力傾向的人不予接受”的硬性規(guī)定后，頓時又泄了氣。

“當(dāng)看到星星爸媽充滿希望的眼睛一下子黯淡下來，我們心里也很難受。”服務(wù)隊成員、中國石油大學(xué)(華東)勘查技術(shù)與工程2016級學(xué)生高旻說。成員們當(dāng)即商量，無論如何也要克服困難，減輕星星身上的暴力傾向，讓她能夠被就業(yè)中心接受。

為此，志愿服務(wù)隊為星星量身定做了一張康復(fù)表，通過教授一些互動性強(qiáng)的歌曲、陪伴她一起看書、和她一起玩游戲、鼓勵她說話并對她的進(jìn)步給予表揚等方式，逐漸和星星建立起信任。

不會系鞋帶就一次次地教，害怕上公交車就牽著她的手帶她慢慢克服……服務(wù)隊利用課外時間，一次次奔走于青島市北區(qū)、黃島區(qū)兩地，用耐心和愛讓星星慢慢敞開心扉。久而久之，星星身上的暴力傾向減輕了，服務(wù)隊便與就業(yè)中心負(fù)責(zé)人協(xié)商，讓星星先工作一段時間，視情況決定她能否留下。

“星星適應(yīng)得很快。她很喜歡別人夸獎她，也有一點‘爭強(qiáng)好勝’。我們?yōu)榱斯膭钏?，讓她?dān)任就業(yè)中心的小班長。做了小班長后，她的手工活做得更快更好了。”就業(yè)中心負(fù)責(zé)老師鄒紅說。

尋找與他們溝通的“密碼”

伴隨著和煦的春風(fēng)，連日來，天津星童融合發(fā)展中心的自閉癥患兒不斷迎來志愿者和愛心人士，天津師范大學(xué)南開附屬小學(xué)的“花young童年”志愿服務(wù)隊就是其中之一。

得知自閉癥患兒在物質(zhì)方面并不匱乏，附小師生精心挑選書籍作為愛心禮物。附小校長王敏頗有感觸地說：“我們正準(zhǔn)備給學(xué)生留一項特別的作業(yè)，與‘星星的孩子’交筆友，共讀一本書，用文字、畫筆解開與自閉癥患兒溝通交流的‘密碼’。”

為了讓更多人了解自閉癥，關(guān)心并接納自閉癥群體，天津市青聯(lián)副主席、天津星童融合發(fā)展中心理事長霍妍發(fā)起并組織了“愛星志愿者”服務(wù)隊。“來自南開大學(xué)、天津一中、河北區(qū)育嬰里小學(xué)、南開區(qū)第一幼兒園等大中小幼的16個志愿者團(tuán)體，南開區(qū)團(tuán)委星輝志愿者服務(wù)隊等4家愛心團(tuán)體，以及10家愛心企業(yè)整合成一個龐大、持續(xù)性的志愿者組織，利用周末為志愿者進(jìn)行培訓(xùn)，并開展公益志愿服務(wù)活動。”霍妍介紹說，志愿服務(wù)隊還走進(jìn)學(xué)校，輸出特殊教育專業(yè)支持。

河西區(qū)土城小學(xué)的資源教室，本學(xué)期迎來了20余名隨班就讀患兒。5名來自南開大學(xué)社工專業(yè)的學(xué)生，為他們進(jìn)行社交技能、注意力、邏輯思維等方面的訓(xùn)練。霍妍告訴記者，資源教室可以為隨班就讀患兒進(jìn)行學(xué)習(xí)能力、注意力、情緒行為、社會交往、語言理解、認(rèn)知表達(dá)等方面的專項訓(xùn)練。

十余年來守望自閉癥患兒，數(shù)不清的孩子在霍妍的世界里來來回回。2002年，霍妍遇到了生命中第一位自閉癥患兒璞玉(化名)，那個時候，人們對“自閉癥”這個詞還很陌生，不知道如何有效幫助這些患兒。

每每接觸這樣的家庭，家長說到孩子的未來總是潸然淚下。于是，霍妍毅然從一名普教教師轉(zhuǎn)變?yōu)橹铝τ谧蚤]癥患兒研究的志愿者，考取國家二級心理咨詢師和自閉癥康復(fù)師資格證，從事起這份具有挑戰(zhàn)性的工作。

雖然道路并不平坦，但多年來，“愛星志愿者”服務(wù)隊與“星星的孩子”朝夕相處，累計服務(wù)500余個自閉癥患兒及其家庭，幫助200余名自閉癥患兒進(jìn)入普通幼兒園，幫助100余名自閉癥患兒融入普通小學(xué)。

“笨辦法”叩開心扉

一件事情做一遍是任務(wù)，做兩三遍是熟練，做千萬遍是事業(yè)。這句話也許是對許燁日常工作的最好詮釋。

作為安徽省馬鞍山市特殊教育學(xué)校的一名專業(yè)自閉癥康復(fù)教師，她每天90%以上的工作就是重復(fù)。

重復(fù)一句指令、重復(fù)一個動作，重復(fù)性的指導(dǎo)、重復(fù)性的訓(xùn)練，不斷地重復(fù)下，許燁在這個崗位上堅持了8年。

“要想真正融入這群孩子，需要站在他們的角度考慮問題。”在許燁看來，換一個角度就能發(fā)現(xiàn)這些“來自星星的孩子”身上不一樣的生命色彩。

今年是軒軒(化名)在馬鞍山特教學(xué)校做康復(fù)學(xué)習(xí)的第8個年頭。“與其說他是我的學(xué)生，不如說他是和我一起成長的伙伴。”許燁說，3歲時，軒軒被診斷為自閉癥，2011年，他來到馬鞍山特教學(xué)校，成為許燁的學(xué)生。

在軒軒的媽媽看來，孩子是上天賜予的禮物，“要是沒有許老師，都不敢想象軒軒現(xiàn)在會是什么樣子”。從最初的不聽指示、滿地打滾、自言自語、沒有眼神交流，到如今成為班上恢復(fù)程度最好的孩子，一路走來，軒軒的媽媽滿心感慨。

從學(xué)前階段開始，許燁每天都會將軒軒在學(xué)校的表現(xiàn)記錄下來，有進(jìn)步或者不足之處會及時和家長溝通，8年來從未間斷。

一次次的重復(fù)，一次次的修正，在許燁的科學(xué)指導(dǎo)和良好的家校溝通下，軒軒恢復(fù)很快，甚至在幾年前已經(jīng)和正常的孩子無異。看著孩子的巨大改變，軒軒媽媽說：“許老師在黑暗中伸出來的手拯救了我們整個家庭。”

耐心、愛心和恒心是特教教師必備的素質(zhì)，每當(dāng)孩子們有打滾、喊叫、抵觸的表現(xiàn)，許燁都會仔細(xì)觀察學(xué)生真正的訴求是什么。“他們無法準(zhǔn)確表達(dá)自己內(nèi)心的想法，常常感到緊張不安，所以才會有一些過激行為。”為了打開特殊群體的心扉，許燁摸索出一個“笨方法”，“我會假設(shè)自己是他們，將年齡和智力降低，放低姿態(tài)、用心感受。”

為了更有針對性地教學(xué)，許燁為班里的孩子制定了個別化教育計劃，采用“游戲教學(xué)”方法，使學(xué)生在玩中康復(fù)，通過游戲提高他們的認(rèn)知、語言、體能、動作協(xié)調(diào)等方面的能力，為他們適應(yīng)小學(xué)生活做好充分準(zhǔn)備。

“為你，千千萬萬遍”

春天，充滿美好與希望的季節(jié)。但對于四川省成都市青羊區(qū)特殊教育學(xué)校教師劉騁來說，這是一個難熬的季節(jié)。每到春天，班上的自閉癥孩子大多會身體不適，情緒波動比較大，狀況很讓人擔(dān)心。

3月28日上午11點半，培智八年級(1)班的學(xué)生正在上勞動技能課。教師們?yōu)閷W(xué)生帶來了蠶豆，這節(jié)課，他們的任務(wù)就是學(xué)剝蠶豆。小胖(化名)今年14歲，身高1米75，長得壯壯的。一小把未剝皮的蠶豆，大概只有五六只豆角，但放在小胖手里，顯得不那么聽話。小胖剝了10多分鐘，剝完顯得有些高興，收拾好桌子，他大聲說“耶”。

下課了，小胖沒有離開座位，順勢趴在桌上，情緒不是很好。老師讓小胖跟記者打招呼，進(jìn)行自我介紹。小胖遲疑了一下，站起來，略微吃力地對記者說道：“姐姐好，我今年14歲了。”說完，又轉(zhuǎn)身坐下趴在課桌上。

“今年春天他情緒比以前好很多，但最近睡眠很不好。”小胖媽媽告訴記者，每年春季，是自閉癥患兒比較難熬的時候。前幾年，小胖很容易在春天過敏，她的包里常常背著撲爾敏。小胖在2歲多的時候，被診斷為自閉癥，父母輾轉(zhuǎn)全國各地帶他做康復(fù)訓(xùn)練，從4歲到現(xiàn)在，小胖媽媽都是全職陪護(hù)。

劉騁所負(fù)責(zé)的培智八年級(1)班一共14名學(xué)生，其中5名是自閉癥患兒。而整個青羊區(qū)特殊教育學(xué)校，2018年的235名在校生中，有156人患有自閉癥。這個比例，在西南地區(qū)居于首位。

“自閉癥患兒常常會沉浸在自己的小角落里面，有一定的社交障礙，情緒容易失控。”劉騁曾經(jīng)是專業(yè)運動員，在偶然的機(jī)遇下選擇了特教行業(yè)。她教兩歲的女兒“S”形跑用了一個小時，而教班上的學(xué)生大概用了三四個月。

還有一年多，劉騁班上的學(xué)生們就要離開學(xué)校了。“他們兩三年后也許就會忘記我了，但我愿意做不被他們記住的陪伴者。”劉騁說。

“特校老師不像普通學(xué)校的老師能夠‘桃李滿天下’。”青羊區(qū)特教學(xué)校校長卞蓉說，如同學(xué)校校訓(xùn)一樣，特教教師需要“為你，千千萬萬遍”，但她希望每一次的“為你”，也是教師朝向自我的完善。

敲開那扇緊閉的“玻璃門”

一大塊防震氣泡膜——用25分鐘完成“空間知覺能力”學(xué)習(xí)訓(xùn)練的3個任務(wù)后，田田(化名)如愿得到了他最想要的獎勵。10歲的田田是內(nèi)蒙古自治區(qū)鄂爾多斯市特殊教育學(xué)校啟智一年級的學(xué)生，是一名自閉癥患兒。

“這么大一塊泡泡，老師和田田一起玩兒吧。”“不要。”在旁人眼里，這只是老師與田田的一個簡單互動，但為了這一聲“不要”，田田的老師和媽媽付出了兩年的努力。

社交障礙是自閉癥患者最普遍和突出的表現(xiàn)，不會溝通與表達(dá)的他們，像被罩在一個透明的玻璃罩中，外界用盡全力也敲不開。“很多自閉癥患兒經(jīng)常會突然大哭大叫或者行為失控，因為他們不會準(zhǔn)確表達(dá)自己的情緒和想法，而我們要做的就是努力幫他們打開一條通道，讓他們盡可能融入到正常人的生活中。”學(xué)校校長王曉紅說。

盡早且持續(xù)對自閉癥患者進(jìn)行教育與康復(fù)干預(yù)，是目前國際普遍認(rèn)可的最有益的康復(fù)途徑。鄂爾多斯市特校設(shè)置了從學(xué)前到職高的自閉癥教育康復(fù)體系，為增加患兒的社交機(jī)會，采取隨班就讀方式授課。

自閉癥的表現(xiàn)有很多種，將不同的特征排列組合，會得到很多不同的結(jié)果。為了給予學(xué)生更有效的教育，鄂爾多斯市特校通過建立豐富的課程體系，加強(qiáng)學(xué)生基本生活能力和社交能力培養(yǎng)。課程主要包括三類：一是日常學(xué)習(xí)生活能力培養(yǎng)和基本文化素質(zhì)培養(yǎng);二是針對學(xué)生不同能力補(bǔ)償需求開設(shè)的“個訓(xùn)課程”，包括一對一言語認(rèn)知康復(fù)、情緒行為矯正、知動康復(fù)、游戲治療、藝術(shù)治療等;三是為挖掘、開發(fā)學(xué)生潛能而開設(shè)的國學(xué)、剪紙、陶藝、皮藝、烘焙、舞蹈、足球、輪滑等多個社團(tuán)課程。

在一系列課程的支持下，田田有了很大的進(jìn)步。離開學(xué)校時，記者在教學(xué)樓二層遇到了正準(zhǔn)備下樓的田田。走到樓梯口，他突然停住腳步，對陪他下樓的老師說：“先走。”看老師沒有反應(yīng)過來，他躬身做了一個“請”的動作，再次讓老師先行。

鏈接：

1943年，美國約翰·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出自閉癥概念。自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱“孤獨癥”，人類醫(yī)學(xué)還無法找到它的病因。但可以斷定，自閉癥是先天性腦發(fā)育障礙疾病，是神經(jīng)系統(tǒng)疾病，并且將終身伴隨、不能治愈。美國、英國、日本等發(fā)達(dá)國家診斷、治療自閉癥已有40多年歷史，積累了許多成功的經(jīng)驗。實踐證明，經(jīng)過早期正確、堅持不懈的干預(yù)，許多自閉癥患兒是能夠融入社會、自立生活的。

“世界自閉癥關(guān)注日”提醒人類社會：應(yīng)該實現(xiàn)自閉癥患者與普通人之間的相互尊重、相互理解和相互關(guān)心。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強(qiáng)自身道德觀念、社會責(zé)任的契機(jī)。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)人員，如患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護(hù)士等，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。(施劍松 孫軍 徐德明方夢宇 倪秀 郝文婷 張婷 )

關(guān)鍵詞：