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臨近第十七個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛日，在今天舉行的國(guó)際癲癇關(guān)愛日主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)上，“中抗教育工作委員會(huì)”成立，旨在加強(qiáng)我國(guó)癲癇專業(yè)人員能力建設(shè)、探索在癲癇領(lǐng)域建立專業(yè)醫(yī)生評(píng)價(jià)體系。癲癇專病領(lǐng)域的數(shù)字化醫(yī)療平臺(tái)“中抗互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院-銀杏e院”上線，將應(yīng)用于癲癇患者全病程管理社會(huì)服務(wù)工作。

據(jù)悉，癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，其病程長(zhǎng)，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)??；癲癇的癥狀多樣、病因復(fù)雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨(dú)癥、早老性癡呆、帕金森病等。

癲癇發(fā)作常為急危重癥，可危及生命，癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的1/4。癲癇的治療相對(duì)困難，需要通過應(yīng)用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，1/3病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經(jīng)精神共患病，需要多學(xué)科的共同診治和管理。

世界衛(wèi)生組織已將癲癇列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)精神疾病。在我國(guó)，癲癇患者數(shù)量至少達(dá)900萬。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和慢病管理模式的創(chuàng)新，癲癇的規(guī)范化診療概念也從傳統(tǒng)的院內(nèi)診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規(guī)范化在延伸，在院內(nèi)和院外為癲癇患者提供全病程的規(guī)范化診療成為最新管理目標(biāo)。

如何為癲癇患者提供更多幫助？經(jīng)過6年努力，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)建立起標(biāo)準(zhǔn)化三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系，進(jìn)一步加強(qiáng)癲癇中心規(guī)范化建設(shè)，在全國(guó)推動(dòng)建立和評(píng)價(jià)了294個(gè)癲癇中心，覆蓋31個(gè)省市自治區(qū)。

由神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科、神經(jīng)電生理、神經(jīng)影像、神經(jīng)藥理、神經(jīng)護(hù)理、神經(jīng)病理等多學(xué)科癲癇專業(yè)診療團(tuán)隊(duì)組成的規(guī)范化癲癇中心，為我國(guó)癲癇規(guī)范化建設(shè)和高質(zhì)量醫(yī)療提供有力保障，逐漸形成了中國(guó)癲癇診治模式和方案。

在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，與會(huì)專家特地連線寧夏和云南的癲癇診治援建基地，深度了解和探訪我國(guó)邊遠(yuǎn)地區(qū)癲癇救治和遠(yuǎn)程幫扶的新進(jìn)展。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童健康大使、國(guó)際著名鋼琴家郎朗先生也應(yīng)邀在線上參加活動(dòng)，鼓勵(lì)患者樹立信心、戰(zhàn)勝疾病、回歸正常生活。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院癲癇中心聯(lián)合上海戲劇學(xué)院，特別為癲癇患者編排的科普獨(dú)幕劇《99次方緣》，在本次活動(dòng)上公開上演，消除癲癇歧視、科普癲癇急救常識(shí)，演員精彩演出和故事背后的大愛深深打動(dòng)了現(xiàn)場(chǎng)觀眾、掌聲久久回蕩。

據(jù)悉，該活動(dòng)由由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)、上海市抗癲癇協(xié)會(huì)共同主辦，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院共同協(xié)辦。

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